青春期后的育龄妇女

据资料显示,红斑狼疮在世界各地均有发病,90%患者有关节症状,但在不同的地区、种族、性别和年龄中患病率不同

关注“红斑狼疮”系列报道之一

本报记者彭博喜摄影朱琥

读过台湾网络小说《第一次亲密接触》的人都会清楚地记得:美丽清纯的女孩“轻舞飞扬”,因患有“红斑狼疮”而香消玉殒,让无数人为之伤心不已另据媒体报道,日前,“红斑狼疮”再次成为影视剧中的“主角”,一部由真人真事改编的新片——《明天是否来临》已于春节前在北京开机女主角伊能静在剧中扮演一位干练独立的室内设计师,遭遇“红斑狼疮”的袭击后,以坚强的意志不断战胜自我……就像白血病在《血疑》等影剧视中“导演”一出又一出的悲剧一样,红斑狼疮开始频频“现身”影视作品陈旧性结核传染吗,也由此引发了人们对该病的关注

人物小传

据成都军区总血液科主任苏毅介绍,80%的红斑狼疮患者有皮肤损害,40%的红斑狼疮患者有典型的面部蝶型红斑,所以这种病也称“蝴蝶病”因为该病在皮肤上生成红斑,不少人据此将“红斑狼疮”理解为皮肤病,但事实并非如此据悉,红斑狼疮可分为系统性红斑狼疮(sle)和盘状红斑狼疮(dle)两大类另一种亚急性皮肤型红斑狼疮(scle),则是一种介于盘状红斑狼疮和系统性红斑狼疮之间的皮肤病变医学界对于该病的定义是:一种累及多系统多器官、临床表现复杂、病程迁延反复的自身免疫性疾病

苏主任表示,红斑狼疮的病因及发病机制目前尚无定论,现在越来越多的学者认为该病不是单一的疾病,而是不同病因引起的综合征多年来皮肤结核最佳治疗,大量研究提示,该病可能与遗传、免疫混乱、内分泌异常及环境等因素有关由于病因不明,因此目前暂无提前预防的办法

育龄妇女易患此病

红斑狼疮中“狼”字的称谓让人觉得恐怖为什么该病以“狼”取名?对此,苏主任解释:在古希腊,“狼疮”最早是用来描述一种后来被证实为“皮肤结核”的疾病那时人们不认识结核,更没有抗结核药,这种皮肤结核起病几个月就会死亡“皮肤结核”与当时被狼咬伤后形成的脓疮有一个共同之处:由于没有抗生素,被狼咬伤的脓疮者大多也会在几个月内全身感染而死亡,“狼疮”的名号由此得来后来,人们发现一种脸上起红斑的病,也是起病几个月就会死亡,因此该病名中也出现“狼”字,被命名为“红斑狼疮”,以表示该病的凶险肺结核传染途经程度

顽固难治累及全身

系统性红斑狼疮曾被误认为是绝症,也有人将其称作“慢性癌症”一些不正确的观念使患者不仅遭受疾病的痛苦,还要忍受被歧视的折磨,尤其是年轻的女性患者,往往在入学、找工作及婚姻家庭问题上遭遇挫折对此,苏主任提醒,由于红斑狼疮病临床变化多端,导致诊治困难,死亡率高但近年来,由于科技的进步与发展,系统性红斑狼疮患者的生存率已大有改善自上世纪80年代以来,随着抗核抗体等检测的开展,我国对该病的早期诊断比例已大大提高,危重病人比例明显下降,病情得到有效控制,患者预期生命不断延长如今,在我国,该病10年生存率已超过90%,许多女病人甚至能成功生育在第八届国际红斑狼疮学术会议上,也已明确此病不再是不治之症在瘰疬性皮肤结核治疗我国约有100万名患者,患病率为十万分之七十红斑狼疮多发于生育年龄的妇女,在儿童和老年人中,发病的性别差异不大,但在青壮年期则表现出了明显的发病差异

下期提示:红斑狼疮初期有何临床表现?如何早期发现并治疗……下周一(3月15日),成都军区总血液科苏毅将着重就这些问题进行介绍同时,即日起成都军区总血液科开通热线:028—,欢迎拨打咨询

该科室于1988年12月在省内开展了第一例造血干细胞移植,于2001年在西南地区开展第一例hla半相合造血干细胞移植,在白血病、淋巴瘤等恶性血液病自体和异基因造血干细胞移植方面积累了丰富经验,取得了较好疗效科室于2002年在国内率先开展了骨髓移植治疗系统性红斑狼疮、干燥综合症、混合型结缔组织病等自身免疫性疾病,均取得皮肤结核病怎么治疗良好疗效目前科室已将造血干细胞移植技术用于恶性实体瘤的治疗,尤其对于脑恶性胶质细胞瘤,取得了较好疗效

世界各地的调查结果显示,不论白色人种、黑色人种还是黄色人种,系统性红斑狼疮发病率男女之比为1:7—1:10左右,且绝大部分是多见于15岁—40岁的女性研究发现,在系统性红斑狼疮病人中,无论男性还是女性,体内雌酮羟化物和尿中雌激素的代谢产物均增高,这表明雌性激素水平与系统性红斑狼疮发病有关青春期后的育龄妇女,体内雌性激素明显增高,因而易患红斑狼疮临床实践中,也发现一些病人在月经初潮后或产后发病,口服含雌激素的避孕药也可诱发此病,约1/3的系统性红斑狼疮病人在妊娠期间病情恶化或在分娩后疾病由原来的缓解期转为活动期需要说明皮肤结核病传染吗的是,雌性激素在免疫紊乱中的作用至今尚未明了

成都军区总血液科成立于1986年,目前已成为集医疗、科研、教学为一体的在四川省及西南地区有较大学术影响的特色专科,科室拥有普通病床45张,百级干细胞移植病房4间,有达到gmp标准的干细胞及肿瘤免疫治疗实验室和血液病专科实验室拥有美国百特cs-3000plus血细胞分离机、低温低速冷冻离心机、生物倒置显微镜、co2孵箱、超级净化工作台、程控降温仪等先进仪器设备现有医护人员33人,其中博士后2名、博士1名、硕士6名科室已获得军队科技进步二等奖一项,军队科技进步三等奖五项,军队医疗成果二等奖一项和四川省科技进步三等奖一项学科特色技术有:造血干细胞移植;干细胞治疗;肿瘤细胞免疫治疗(dc-ci瘰疬性皮肤结核病k);恶性淋巴瘤规范化治疗;重症再生障碍性贫血免疫治疗

并非绝症

苏毅:成都军区总血液科主任1983年毕业于第三军医大学医疗系,同年在解放军军事医学科学院攻读血液学专业硕士学位,1986年毕业后到成都军区总从事血液病临床工作至今是四川省医学会血液学专业委员会委员、常委,四川省医学会器官移植专业委员会委员,成都市医学会血液学专业委员会委员,四川省造血干细胞移植评审,成都市医疗事故鉴定委员会,四川省新药评审,中国输血杂志编委在22年的血液学临床生涯中,发表论文30余篇,获得军队科技进步二等奖一项,军队医疗成果二等奖一项,军队科技进步三等奖5项,四川省科技进步三等奖一项,军队科技进步四等奖一项在血液系统疾病的诊断与治疗方面有较丰富结核病皮肤的临床经验,尤其在造血干细胞移植方面有一定造诣,积累了比较丰富的临床经验

据了解,成都军区总血液科从2002年开始,已采用自体骨髓干细胞移植治疗重症红斑狼疮(下几期报道中将详细介绍),已有近百例患者成功接受治疗种种信息表明,随着医疗技术的发展,红斑狼疮已经可以得到有效诊治,患者不应“谈狼疮色变”,早发现、早诊治非常重要

王景余田华

(本文来源:成都晚报)

苏主任说,红斑狼疮不仅仅有皮肤损害,而且容易侵及肾、脑、心、肺、血液、关节、肌肉等全身多个器官和组织,并能因免疫功能异常而引起全身感染,病情严重时会危及生命在正常情况下,当人体感染细菌或病毒时,便会产生抗体以抵抗病原体,但红斑狼疮病人是在没有外来物质侵入的状况下,体病结核病防治内生成自身抗体,专门对抗自身的组织,引起机体炎症反应,进而破坏机体各个器官

10年生存率已超90%

即便如此,仍然有一些问题需要引起足够重视据介绍,目前约10%的病人因长期服用激素或免疫抑制剂,出现耐药、副作用等情况,致使该病发展成为难治性或者复发性系统性红斑狼疮,这就需要及时采用自体或者异基因造血干细胞移植等手段进行治疗在长期生存的病人中,也有部分病人因长期口服激素或者免疫抑制剂导致病人生活质量差、丧失劳动能力、容貌变化等,因此,个别病人也需要自体或者异基因造血干细胞移植治疗,从而减少激素用量,减轻药物副作用,改善生活质量

属自身免疫性疾病

红斑狼疮究竟是一种什么样的疾病?是否真如传言所说,系不可救药的“绝症”……结核传染即日起,连续四个星期一(3月8日、3月15日、3月22日、3月29日),成都军区总血液科主任、多年来一直致力于红斑狼疮诊治研究的苏毅,将从不同的角度全方位解读系统性红斑狼疮

新闻链接

编前:据资料显示,免疫性疾病——红斑狼疮的患病率在我国约为十万分之七十,男女患该病的比例为约为1:7—1:10,虽然女性为该病的主要发病群体,发病率也仅为千分之一,这样的比例相对于那些常见疾病来说并不算高,然而在百度内输入“红斑狼疮”,搜索结果显示与之相关的网页却多达300多万篇“女生患红斑狼疮遭学校劝退”“难忍红斑狼疮女子跳楼身亡”……搜索出的相关文章中,不乏一些因身患红斑狼疮而导致的悲剧

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