本文是凯叔新朋友,病龄只有一年,中轻度银屑病患友,金融圈靓女CC小姐姐的原创文章。这是第一篇,描述了从不幸“中牛”的“完全小白”到压力山大,转而内心斗争,权衡选择,最终自己拿主意,现在正走出阴影的实况记录。
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一、一无所知的患病小白
3月没有樱花的烂漫,4月都是荒原。
一直说要认真记录自己的生活以及治疗的点点滴滴。一直没有开始,今天先把工作放一边,先来梳理一下今年的生病心路历程。从年下半年,右边额头的一颗反反复复发作、到年底右胳膊肘长了块,再到小腿上面各一块,在今年3月之前我都不知道我得的是银屑病,当然我也不知道银屑病是什么。第一次知道这个专有名词是3月初我去体检的时候顺便去皮肤科拿点药准备抹我头上的那个反反复复不好的疹子,然后医生看了我的情况,告知我这可能是牛皮癣。我当时很天真,并不知道这个病意味着什么。
我:“这个会长在哪里啊?多久会好?”
医生:“这个到处都有可能长,有的人一生可能都得治疗,还有要忌烟酒刺激海鲜什么的。””
我:啊?
医生给我开了卤米松和他卡西醇。知道卤米松是强激素药后果断被我抛弃了。
今年我32岁,和吧里从小就得病的各位病友来说,我已经很幸运。这个时候对我的生活工作影响很小,腿上两块创可贴就可以应付日常。知道自己可能得这个病以后,开始百度银屑病以及牛皮癣各种,越看越恐怖害怕,看到大家PO的照片对于一个爱美的姑娘来说,有点过于残忍,我了解完了所有的治疗方式,知道了大家走过的所有弯路,知道各种治疗方式的优缺点。在我综合分析后决定健康生活寻求自愈,准备什么药都不用,因为所有人都说不治比乱治要好。于是我隔山差五就去自愈吧看看,我开始了健康生活,戒掉了我爱喝的酒,咖啡也喝得少了,熟记各种忌口的食物,不吃海鲜不吃辣椒不吃牛羊肉,以前爱吃的全部都戒掉了,人就是这么贱兮兮的,以前家人苦口婆心让我少吃重口的不听现在自己乖乖地就不吃了,每周开始运动打卡,还有早睡。
3月初闺蜜从北京过来我们一起喝酒玩到很晚,4点多才睡第二天一大早又出差,这一次之后我的脸开始冒了一块,脖子会莫名其妙地发红,这大概是我最后一次这么不健康生活。此后,几乎所有的应酬我都不喝酒了。
3月过去了,因为我总是在奔波出差,看不到什么好转。
4月很忙,我在焦头烂额处理工作,皮还是那样没什么好转。
二、正视治疗以及间歇性崩溃
5月,我去皮肤科挂了一次号,告诉医生我不要激素药,因为我看了太多写激素药的副作用了。
医生:哎呀,要夏天了,确实很恼火,不用激素,那会好得比较慢。。。
我:没事。
因为我看医生说治疗这个病就是要慢治疗,慢性病慢治疗。医生给我开了一堆内服的,什么银屑灵颗粒还有卡泊三醇。我回来开始抹药,但是从来没有喝内服的药,因为我看了说明书的明显副作用,我不希望肝肾受到影响。5月我们公司体检,体检结果出来又一次崩溃,因为除了银屑病,身体到处都亮起了红灯。5月我的皮还是没有任何好转,偶尔会新发几颗,腿上已经不能靠创可贴遮盖了,短裙已经被我全部淘汰掉了。
6月,医院拿点激素药,因为已经泛发到耳朵额头脖子耳根,到医院挂号的时候找了两次地方才确定科室是对的,是的,医院只能挂皮肤性病科,鼓起了特别大勇气在这个候诊室候诊。见到医生的时候我说话很快,我很焦虑。
医生:“你这个不严重,我见得多了。”
我:医生,我可以用激素药吗?
医生:可以啊,谁说不可以,激素也分强中弱,只要合理使用,没问题的。你是不是已经成了文献专家?
我:嗯,差不多的治疗方式都了解了个遍,然后很绝望。我可以打苏金单抗吗?
医生:你这个太轻了,用不着。
好吧,又拿了药膏回去,左酸氟替卡松、他扎罗汀、他克莫司、卡泊三醇倍他米松复方制剂。
这一次总算是有那么点效果了,腿上两大块消了变成了颗粒状,我正在窃窃自喜这个激素药挺好使的,那我就一直抹着控制住就行啦。
只能说在这个病面前,我的想法总是过于天真。
7月,皮先生莫名其妙地爆发了,我已经不想再每天抹药了,腿上已经扩散成一片一片的红疹子了,这一个月我已经没法再穿吊带和短裙,我一下买了很多裤子,因为真的只能穿裤子了,即便我从来不怎么穿裤子。
自己看了很多材料后决定我去打苏金了,比起生活的不方便来我宁愿选择治疗的有效性和安全性。
打苏金前做了各种心理建设和相关知识的了解。在这个过程中要感谢贴吧以及牛人凯叔的文章,让我这个银屑病新手也能迅速了解治疗的方方面面。
大周末跑去皮肤科被告知已经挂不上号了,医院查了血液几项,周一上班又加塞了一个号看了个教授的号,目的只有一个,我要亲自对话权威医生确定苏金到底能不能用,进去之后我直奔主题:
我:医生,我想打苏金,可以用吗?
医生:可以啊,这是目前最安全最有效的药,苏金很好,就只有一个缺点,就是贵。
我:行,能用就行。
然后让医生给我开了苏金使用前的体检项目。虽然医生说我的还是很轻,但是我不想长满全身了才去选择打针。在体检过程中我已经做好了各种不合格的心理准备。TSPOT要几天才能出报告,抽完血我就又去出差了。这一个月飞了8次,M又来了,我的皮肤已经惨不忍睹。
三、苏金的开始以及那么一点希望的曙光
8月,星座上我的8月是这样的关键词:绝地求生、变化、转变、危机与新生。
出差回医院取了体检报告,其他都OK没问题。tspot阳性,胸透和CT都没有问题,也就是有潜伏的结核菌。我犹豫了很久也咨询了结核病医生也问了诺华的医药代表。最后我自己做出了抉择,比起结核菌激活感染,我更不愿忍受每天的皮疹以及瘙痒以及生活和工作的各种不方便。我愿意承担由此用药带来的任何副作用,也愿意承担风险。
8月4日第一次打针,打完去喜欢的咖啡店喝了咖啡。打完第一周我全身特别痒,因为停掉了激素药且在爆发期,我每天把自己扣得出血。这一周是我生病以来掉皮最严重的一周。我以为打了针会像变魔法一样皮损马上消失不见,再一次天真了。这一周偶尔我还是会抹一点药膏。
8月11日第二次打针,第一次打完已经一周了,我没有看到任何好的迹象,我很焦躁,担心自己是那10%没效的。第二周快完的时候,有一天我突然发现头上手上的上身的都好了很多,腿上虽然还是很红但是已经不新增很厚的皮了。我好像看到了一点希望。这一周没再用其他的药。这两周因为工作的关系我经常过了12点才睡。
8月18日第三次打针,我希望这一次之后能看到更好的效果,我也在等待。
好了,今天记录到此。等这一周完了看一下效果。
感谢皮先生,让我更加珍视生命,也更健康地生活,目前并没有对我的生活造成特别大的影响,该工作的时候我还是在工作,心情偶尔崩溃,但是睡一觉就马上恢复了。
谢谢你,我爱你,那个千疮百孔依然热爱生活的你。
凯叔感受:
1、得病一年,病情进展比较猛,大约是和南方一线城市的工作节奏和无法规律而健康去生活有一定关联;比如“一个月飞8回,经常会友,经常应酬”,这让我想到了当年的本人,一模一样啊;金融行业工作对个人形象要求高,压力大,但也是高回报的工作,一个女孩子能热爱这个水很深的圈子,还能游刃有余,实属厉害;30出头的年龄,也正是打拼事业的黄金时刻,当然肯定不能因为一点小问题(毕竟病情不算太严重),就彻底去养老养生,解甲归田?这肯定也不合适,而且就算养尊处优,小心翼翼,对身体过分呵护,这不吃那不吃的,也根本解决不了问题。忙与闲大约需要取个“中道”,松紧适度吧。
2、不过,生这病还是在提醒我们肯定需要比其他人更照顾自己身体一些,尤其是初得时间不长的朋友,但说到这里,我也挺矛盾的,照理说这程度不至于打针,不过楼主确实也不是贸然的决策,也尝试了自愈和一些保守疗法,可无奈工作实在停不下来,人生还在最美的时候......不过只要是坚持去做自己喜欢的工作,能享受这个过程,而不是痛苦的为工作而坚持工作,其实,我还真的有点羡慕偶尔忙通宵,偶尔聚会到五更的感觉,真心送上祝福吧。
3、有结核菌潜伏可能,注射苏金单抗,从临床试验来说是不允许的;但从官方近年的统计数据来说,诱发激活结核病的概率极低,看看楼主的后续反馈,当然这更要严格遵从医嘱,注意定期检查,祝愿一切安好。
4、任何药物治疗都需要一个反应时间,在进行期肯定还会更慢一点,2周见效是正常速度,其实也不慢了。
5、CC从知道银屑病到用上苏金5个月,也是神速度了,我从得病,无药可治,到知道这药等了11年.....这是好是坏呢?医生说的对,病龄不长的患者,犯不着一上来就生物制剂,建议保守点,甚至考虑自愈,但如果效果不明显,加重特别快,特别影响工作心情,那另说。
CC妹妹人美丽,文采也棒棒的,继续期待她分享积极又乐观的好文。(待续)
牛人凯叔
科学、求真,相信美好之存在生命的蜕变,本质上就是把努力交给自己,把变化交给时间的过程不用往外追寻,佛就是开悟的自己远离颠倒梦想,简单生活、知行合一
平人凯叔